jeudi 15 octobre 2015

[Humeur] #decouvrezlepsoriasis : Une campagne de sensibilisation sur ma maladie, et ma participation.

Salut mes petits rennes,

Aujourd'hui, nous allons parler de ma maladie : le psoriasis. Si vous me lisez depuis quelques temps, vous avez sûrement déjà vu ce nom passer plusieurs fois lorsque je parle de produits. Car oui, c'est surtout ma maladie qui décide des produits qui me conviennent. Je profite d'une campagne de sensibilisation sur la maladie, #decouvrezlepsoriasis, qui aura lieu demain et samedi à la gare Saint Lazare à Paris, pour vous en parler plus en détails. 


Le projet

Eh oui, c'est moi sur cette affiche destinée à la campagne, accompagnée de ma grande amie Caro du blog Karosweet que vous connaissez sûrement pour la plupart d'entre vous. Pour celles qui me suivent sur les réseaux sociaux, mon hystérie n'a pas dû passer inaperçue. Il y a  semaines en arrière, j'ai été mise en contact avec l'agence de communication parisienne KRDS qui s'occupait de cette campagne de sensibilisation pour les laboratoires LEO Pharma. Leur projet ? Photographier de vrais malades afin de faire connaître cette maladie au grand public, et en combattre les préjugés. Pour cela, plusieurs affiches seront exposées, dont la nôtre qui est juste au-dessus. LEO Pharma cherche à trouver des solutions à l'apaisement de cette maladie en étant au plus près des malades. On a d'ailleurs eu la chance d'avoir une personne des laboratoires qui est venue sur les lieux du shooting le samedi (et dont je n'arrive pas à ressortir le nom, pardon). Elle était vraiment intéressée par mon quotidien avec la maladie et mes façons de l'apaiser.



 Le psoriasis, c'est quoi ? 

Le psoriasis est une maladie de peau chronique qui touche seulement 2 à 3% personnes en France. Elle est provoquée par une accélération du renouvellement des cellules cutanées : tous les 3 à 6 jours pour une personne malade, contre tous les 28 à 30 jours pour une personne saine. Elle se manifeste sous forme de plaques rouges, squammeuses, inflammatoires. Plus simplement ? Le psoriasis provoque des démangeaisons, de fortes démangeaisons. Si vous connaissez l'eczéma, c'est encore plus douloureux. 



Les causes de la maladie

Point important : cette maladie n'est pas contagieuse. Et c'est ce sur quoi la campagne voulait mettre l'accent. Vous pouvez être près de moi, me toucher, me prendre dans vos bras, m'embrassez, vous n'aurez rien. 
Le soucis de cette maladie, c'est qu'on n'arrive pas à en déceler les causes exactes. Plusieurs facteurs sont mis en cause. Pour commencer, la génétique est un des facteurs principaux qu'on retrouve pour 40% des patients.
La maladie est aussi liée au stress. Et pour cause, les crises se déclenchent en période de stress. Que ce soit un stress psychique (état de choc, fatigue nerveuse, angoisse,...) ou un stress physique (infections, médicaments, blessures,...). Pour beaucoup des patients, la maladie fait son apparition pour la première fois après un événement sujet à l'angoisse. 



Mon quotidien avec le psoriasis

A cause des facteurs déclencheurs trop nombreux et différents, le psoriasis ne se soigne pas. La phrase préférée de mon docteur (qui en est atteint aussi) ? "Apprends à te détendre !" Facile à dire comme vous vous en doutez, surtout pour la grande angoissée que je suis. Alors il existe des crèmes, lotions, gels, shampooings pour contrôler les crises et les calmer. Oui, mais elles sont à base de corticoïdes. L'effet sur moi ? Une réaction cutanée avec une peau rouge et boursouflée. Je ne les utilise donc pas. En effet, du fait de cette maladie, j'ai une peau très sensible et réactive. 

Je choisis donc des produits doux, sans parfum puisque cela déclenche des plaques. Si la crise ne se calme pas, je commence par de l'aloe vera. Le froid apaise ma peau, et la vertu cicatrisante de l'aloe vera aide ma peau. Je l'utilise d'ailleurs tous les jours sur mon visage, à la place d'une crème de jour, couplé avec de l'huile de framboise qui est apaisante. J'ai également un de l'eau thermale Avène et un gel douche de la même marque. Si vraiment ça ne passe pas, j'hydrate beaucoup avec des baumes ou des crèmes très nourrisantes. Pour mon cuir chevelu, où je fais du psoriasis en croûte (de grosses plaques de peau se détachent, comme des grosses pellicules, mais ça n'en est pas !), les shampooings bio m'ont changé la vie. Ils l'apaisent pendant 3-4 jours. Contre une journée avec des shampooings de supermarchés. 

J'aime voir un avantage génial à cette maladie : je cicatrise extrêmement vite ! Vous voyez, les tatouages ? Pour vous, c'est un mois de cicatrisation avec des moments pas cools de démangeaisons, pelades, ... Chez moi ? En moins de 15 jours le tatouage est cicatrisé et ma peau ne bouge pas. Chanceuse hein ?
Bon, c'est moins sympa quand ta peau se referme autour d'un cathéter à l'hôpital et que tu pleures de douleur quand on te le retire. Ou quand elle cicatrise mal et laisse des traces.  


Le poids du regard des autres

Ah oui, je fais du psoriasis en goutte, donc j'en ai sur tout le corps. Le plus souvent, les démangeaisons sont concentrées sur les bras, le visage et le cou. Les crises provoquent des rougeurs écarlates, avant même que je me gratte. Je parle et tout d'un coup, visage et cou cramoisis. Imaginez la tête des gens autour de moi, ou de mes élèves... Pendant mes plus grosses crises, je n'en ai eu que deux en 8 ans, ma peau me brûle tellement que si l'on me touche, ça me fait atrocement mal. 

Le poids du regard des autres est un réel problème dans cette maladie. Quand je fais des crises, et que les gens autour de moi s'inquiètent, j'explique en quelques mots les raisons. On me l'a demandé plusieurs fois et on est toujours surpris de ma réponse : oui, mes élèves savent que j'ai une maladie, pour mettre fin aux agitations.

Je vis donc plutôt bien avec cette maladie. Mais j'ai une forme plutôt faible contrairement à certains malades. C'est pour cela qu'il était important pour moi de participer à cette action. Si vous avez réussi à tout lire, je vous fais un gros bisou pas contagieux ! J'ai essayé de faire au plus court... Et je tiens à remercier l'équipe de KRDS ainsi que le photographe pour l'accueil génial qui nous a été fait. 

21 commentaires:

  1. Ce commentaire a été supprimé par un administrateur du blog.

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  2. Je suis sensible a ce genre de sujet car la maladie fait souvent fuire les gens et j'en sais quelque chose, je trouve que ce type de campagnes est tres percutantes et permet vraiment de changer les mentalités ! Felicitation pour ton courage et pour ces photos ! Vous etes sublimes

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    1. C'était tout à fait le but donc je suis contente que tu le reçoives comme ca :)
      Merci beaucoup pour ce joli commentaire.

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  3. Très intéressant cet article ! C'est une chance cette campagne... J'espère que le regard des gens pourra évoluer !
    Bisous <3

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    1. Contente qu'il t'ait plu :)
      J'espère aussi même si je ne suis pas la plus dérangée ^^
      Bisous 😘

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  4. Félicitations pour cette campagne et ces photos.
    ton article est très intéressant.

    j'espère que les mentalités évolueront grâce à tout ça:

    bisous

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  5. Oh comme ça me parle... Je comptabilise deux énormes crises en 37 ans et souvent des gouttes par ci par là mais tout ce que tu décris m'est terriblement familier. Je me rends compte que c'est bien d'en parler... Vraiment bien ! Merci et à bientôt :-)

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    1. C'est un peu défouloir cet article. Et j'en parle souvent que le blog sans expliquer, au moins c'est chose faite :)

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  6. Bravooooo Tatichou !!! Je suis tellement fière de toi, j'espère que toi aussi ! Je connais un peu cette maladie puisque ma maman est atteinte. Les médecins ont eu beaucoup de difficultés à la diagnostiquer. Et oui, pas de remède miracle, à part se détendre, plus facile à dire qu'à faire !

    Gros bisous !

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    1. Merci ma douce ❤️ Oui je suis très fière de cette campagne :)
      Oh ben oui du coup. Tu as de la chance d'en avoir réchappé :P

      Bisous bisous

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  7. Je faisais de grosses crises de pitiriasis (quand je te lis sur le psoriasis en goutte, on dirait un peu la même chose)
    Avec le yoga, la méditation et une bonne hydratation de la peau (merci les produits eau thermale Avene !!) j'ai réussi à espacer les crises.
    En tout cas, sympa cette campagne. C'est clair que les plaques rouges qui débarquent d'un coup, ça fait souvent flipper les gens ! Pourtant, ce n'est rien dans notre cas.

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    1. Il me semble qu'on en avait déjà discuté et que c'était assez proche en effet.
      Oui ils pensent souvent que je fais une réaction allergique à quelque chose XD

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  8. Ce commentaire a été supprimé par un administrateur du blog.

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  9. Je connais très mal cette maladie et ton article m'a permis d'en apprendre un peu plus ! Bravo pour ta participation à cette campagne, en espérant qu'elle puisse informer le plus de monde possible :)

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    1. Je suis contente qu'il ait pu t'apprendre des choses alors, c'était le but recherché ^^
      Merci beaucoup pour ce joli retour, ça fait tellement plaisir :)

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  10. Ah je ne savais pas que tu en avais aussi.. Moi c'est surtout mon cuir chevelu qui est touché mais parfois "en crise" si je peux dire car ça reste léger pour moi ça se répend sur le corps à quelques endroits.. C'est vraiment gênant pour la vie de tous les jours, car comme pour les cheveux ça fait des plaques.. Félicitations en tout cas pour cette campagne c'est génial de faire ça !! Gros bisous

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    1. Eeeeeh si depuis quelques années maintenant :(

      Merci beaucoup

      Bisous

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  11. Je ne connaissais pas super bien cette maladie et cet article est vraiment bien fait, très explicatif. J'espère que la campagne aura un fort impact !

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    1. Merci beaucoup. J'ai mis du temps à l'écrire. Je voulais informer sans plomber les gens et en restant simple. Donc je suis contente que ça passe bien :)

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  12. Hello Tatiana !! Je n'avais pas encore eu le temps de lire ton article mais maintenant c'est chose faite et je dois dire que je te félicite !! J'en ai appris des choses ! Tu dois savoir sur le regard des autres je connais bien ça... Du coup je comprends tout à fait la nécessité d'en parler et de montrer que ce n'est pas contagieux et que tu n'es pas seulement le psoriasis !! Vraiment bravo pour cette campagne et globalement pour ton joli blog ❤️
    xxx

    Jade

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